Únor 2011

Linda Hrušková a fenylketonurie

25. února 2011 v 19:28 Z tisku
Cítíte se zdraví, najdete ideálního partnera, máte s ním krásné dítě - jenže náhodou ještě nepravděpodobnější než je výhra ve sportce, je vinou kombinace vašich genů postiženo velmi vzácnou chorobou.
Představte si, že jedním metabolickým onemocněním trpí v ČR asi šest set lidí. Říkáte si, že je jenom velmi malé riziko, že se takto nemocné miminko narodí právě vám? Máte naprostou pravdu, ale manželům Hruškovým, jejichž Linda navštěvuje třídu Delfínků v naší školce, se přesně toto přihodilo. Krátce po jejím narození je čekala šokující zpráva.
"U naší Lindy byla objevena hyperfenylalaninemie, kvůli níž musela hned začít dodržovat přísná režimová opatření. Zatímco si většina rodičů užívá radosti s novorozenětem, my jsme se museli hodně rychle naučit leccos o nemoci naší dcerky. Sami jsme absolvovali spoustu vyšetření a Lindu jsme vozili všude možně," říká maminka Katka. Hned na začátku musela přestat kojit a několik dnů "přesvědčovat" své miminko, aby vedle mateřského začalo pít i speciální mléko, později přišly na řadu příkrmy. Začala série nekonečných vyšetření, až se Hruškovi dostali do péče docentky Procházkové z Ambulance pediatrie a dědičných poruch metabolismu Pediatrické kliniky brněnské Fakultní nemocnice v Černopolní, kam docházejí dosud.
Linda má přesně stanoveno, co a kolik může denně sníst. Dieta diabetiků je proti tomu procházka růžovou zahradou - Linda smí konzumovat jen potraviny s minimálním či nejlépe žádným obsahem fenylalaninu, jichž je málo. Maso, luštěniny, či obyčejnou mouku tak nikdy neochutná.
Malá Linda má však "štěstí v neštěstí" - trpí lehčí formou onemocnění a může aspoň ovoce a zeleninu, nesmí se jich ale přejíst. Každý den si také může dopřát jeden bílý smetanový jogurt. A třikrát denně musí vypít dva decilitry speciálně vyráběné aminokyselinové směsi opravdu nevábné chuti. "Náš život se prakticky neustále točí kolem jídla. Po několika letech jsme si na nový režim sice trochu zvykli, žijeme ale ve světě neustálého odpírání. Naše dcerka je naštěstí přizpůsobivá, jednoduše už ví, že nemůže sníst to, co jiné děti, a že se musí stále omezovat. Časem porozuměla i tomu, že něco malinko může a na ostatní zkrátka musí zapomenout. Zkuste ale malému dítěti permanentně odpírat - vždyť roste, a zákonitě musí jíst, má prostě hlad," vypočítává tatínek Michal. Paní Hrušková obvykle vaří ze speciálních surovin, z nichž většinu je nutné objednat v zahraničních e-shopech, protože u nás se jich vyrábí jenom velmi málo. Například těsto peče ze zvláštní mouky (standardní balení vás vyjde na dvě stovky), kilo párečků z Německa, které Lindě chutnají úplně nejvíc, stojí kolem šesti set korun. Výjimečně si může pochutnat například na "volském oku" z křepelčího vajíčka.
Život rodiny dítěte s hyperfenylalaninemií je spojen s mnoha dalšími problémy a komplikacemi. Každé opuštění domu na vícerodnů znamená podrobné plánování a převoz ohromných objemů zásob. Až letos se tak Hruškovi po letech podívají k moři do Chorvatska. Manželský pár však také musel úplně překopat svůj osobní život. Otec začal podnikat ve stavebnictví, aby byl flexibilnější a mohl operativně měnit plány. Na jeho bedrech rovněž leží ekonomické zajištění rodiny - náklady na život s hyperfenylalaninemií jsou opravdu nemalé, i když je častečně hradí pojišťovna. Matka zůstává natrvalo v domácnosti, pečuje o Lindu většinu dne a svůj život jí úplně přizpůsobila. Komplikovaný je i režim malé Lindy v mateřské školce. "Všechny paní učitelky jsou od nás pečlivě instruovány, do školky jsme navozili spoustu jídla, Lindu musí stále kontrolovat, aby nesnědla něco, co nemá. Je to velmi náročné, obzvlášť v dětském kolektivu, ale daří se to. Každopádně - přechod do školky byl dalším velikým zlomem v životě naší rodiny a podobný nás čeká za rok, až se budeme chystat do první třídy," tuší paní Hrušková a zmiňuje se ještě o jednom nepříjemném aspektu - životě s úředním šimlem. "O tom bych mohla mluvit dlouho, ale uvedu jen jeden příklad za všechny. Je strašně ponižující přicházet každý měsíc na úřad práce a opakovaně vyplňovat papír, že naše dcerka je stále ve školce maximálně šest hodin a že o ni nadále musíme pečovat. V případě, že jej pokaždé znovu nevyplníme, nemáme nárok na sociální dávku - úředníci by přece měli vědět, že tahle nemoc je doživotní, a měli by nám život usnadňovat, ne naopak," zlobí se.
Oba rodiče se samozřejmě o chorobu své dcery zajímají. Nemocní mají malou pacientskou organizaci, dvakrát ročně se scházejí a vyměňují si svoje zkušenosti, což je pro ně mimořádně přínosné. Hruškovi pečlivě sledují internet, nové trendy, a před několika lety narazili na informaci o novém léku, jehož účinnou látkou je tetrahydrobiopterin (BH4). Nepomůže úplně všem nemocným, ale pokud u někoho zabere, úplně mu změní život - může začít jíst potraviny, na které předtím nesměl ani pomyslet. "Zajásali jsme, když paní docentka ověřila, že naše Linda na BH4 výborně odpovídá. Mohla by jíst maso a luštěniny bez zvláštních omezení, získala by konečně nové chutě a vůně a omezil by se ten hrozný stereotyp. Nemuseli bychom jí tolik odpírat a nemusela by být pod tak přísnou kontrolou. Lék navíc nemá žádnou chuť a dítě jej bez problémů vypije," říká Lindin tatínek. Má to ale háček - zatímco v okolních zemích už lékaři mohou nemocným lék předepisovat, u nás se o tom dlouhou dobu jen jedná. "I na Slovensku se už léčba rozjela, my stále jen čekáme. Absolutně nechápeme přístup našich úřadů. Náš život je opravdu velmi těžký, a teď jsme ještě odsouzeni k čekání. Do budoucnosti hledíme s nadějí, ale ta bezmoc je frustrující," uzavírá paní Hrušková.


KARNEVAL

10. února 2011 v 17:45 Akce školky

24. února 2011

se bude v naší školce konat KARNEVAL. Děti si tedy přinesou masky.

Spousta her, soutěží, zábava!

karneval

Mateřská škola v Krhové oslavuje...

10. února 2011 v 11:05 Aktuality
Je to neuvěřitelné, ale uplynulo již 10 let od zahájení provozu ve speciální třídě s vadami zraku a v ortoptické ambulanci, poskytující odbornou péči o šilhavé (strabismus) a tupozraké (amblyopie) děti z Valašského Meziříčí a jeho okolí. Komplexní léčba strabismu je dnes prováděna hlavně v předškolním věku. Tyto děti jsou přednostně přijímány do mateřské školy, kde jsou na doporučení očního lékaře, Speciálního pedagogického centra
ve Zlíně a Pedagogicko psychologickou poradnou ve Valašském Meziříčí zařazeny do speciální třídy s vadami zraku. Dětem je poskytována každodenní odborná ortoptická rehabilitace pomocí přístrojů, odpovídající brýlové korekce, v případě amblyopie zavedení okluze vedoucího oka. Pod vedením speciálních pedagogů a odbornou ortoptickou sestrou
jsou každodenně prováděna pleopticko-ortoptická cvičení, která jsou zaměřená na zlepšení funkcí tupozrakého a šilhavého oka. Mají-li mít tato cvičení žádaný účinek, musí být prováděna systematicky se zpětnou vazbou s rodiči. Velmi důležité je zvolit takové aktivity, činnosti a hry, aby byly využity k podpoře psychomotorického vývoje dětí.

Starší děti docházejí na ortoptická cvičení ambulantně.

Šilhání totiž není pouze kosmetická vada, ale je vždy spojeno s poruchou binokulárního vidění v prostoru. Jedinci s neléčeným šilháním a tupozrakostí mají zhoršené podmínky pro uplatnění v profesním životě i ve společenském styku.

Proto jsme velmi rádi, že v naší mateřské škole můžeme dětem poskytnout tuto odbornou péči.
Moc se těšíme na nové děti, které k nám mohou přijít k zápisu 10.-11. 3. 2011 v průběhu
celého dne.

optika
optika 2
optika 3
optika 4
optika 5
optika 6
optika 7
optika 7

Rozloučení se Svaťkou

7. února 2011 v 10:31 | Věra Čačková |  Děti v naší školce
Ve středu 2.2.2011 se všechny děti i zaměstnanci
naší mateřské školy slavnostně rozloučili se Svaťkou Juřicovou, která se odstěhovala do jiného města. Děti jí na památku nakreslily obrázky,
vyrobily drobné dárečky a předaly mluvící panenku. Paní učitelky upekly dort a společně s dětmi připravily slavnostní tabuli. Za rodiče se přišla se Svaťkou rozloučit paní Vavřínová, která jí předala velikou panenku a pro všechny děti Cyrilovy frgály.
Všichni přejeme Svaťce, ať je v novém prostředí
šťastná a spokojená a v nové škole jí přejeme hodně úspěchů a hodné paní učitelky.

svatka
svatka2

Jalovečkova anketa

2. února 2011 v 8:19 Z tisku
A opět byly naše děti v Jalovečkově anketě.